Amélia Varhaníková je krásne dievčatko, ktoré aj napriek všetkým prekážkam nikdy nestráca odvahu. Jej príbeh je o boji, nádeji a láske, ktorú jej venuje rodina i blízki.

Začiatok života a prvé ťažkosti

Amélia sa narodila ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch sa u nej objavili prvé epileptické záchvaty. Počas mnohých hospitalizácií absolvovala množstvo vyšetrení a nastavila sa na liečbu. Spočiatku sa vyvíjala podľa očakávaní, no zlom nastal, keď mala 13 mesiacov. Amélia stratila schopnosť posadiť sa či postaviť sa na nohy, epileptické záchvaty sa zdvojnásobili a jej stav sa prudko zhoršil. Prešla obdobím, keď bola úplne odkázaná na sondovanie stravy a musela sa odznova učiť piť a jesť.

Diagnóza po rokoch hľadania

Na Slovensku sa napriek rozsiahlym vyšetreniam nepodarilo určiť presnú diagnózu. Rodičia však nevzdali boj a iniciovali vyšetrenia v zahraničí. V pražskej nemocnici v Motole sa podarilo zistiť, že Amélia trpí vzácnou genetickou poruchou – mutáciou génu SCN8A, ktorá spôsobuje geneticky podmienenú epilepsiu. Táto diagnóza robí z Amélie jediné známe dieťa na Slovensku s touto chorobou.

Každodenné výzvy

Améliin stav zostáva nezmenený. Nedrží hlavičku, nesedí, nerozpráva a má ťažkosti s prijímaním potravy. Je veľmi senzitívna a denne bojuje s epileptickými záchvatmi, ktoré nereagujú na liečbu. Zároveň trpí skoliózou, deformitami hrudníka a čelí problémom s dýchaním. Prognóza pri tomto ochorení je veľmi nepriaznivá, no Amélia je symbolom odhodlania a nezlomnosti.

Podpora a nádej

Aj napriek všetkému Amélia prekvapuje svojou silou. Aktuálne má 10 rokov a každý deň rehabilituje. Navštevuje centrum Neurino v Šamoríne, klinickú logopédiu a masáže v Seredi. Používa špeciálne pomôcky, ktoré jej pomáhajú zvládať každodenné výzvy. Jej rodičia, Mirka a Marián, robia všetko pre to, aby jej poskytli čo najlepšiu starostlivosť a podporu. S pomocou rodiny, priateľov a dobrej vôle ľudí veria, že tento boj zvládnu spoločne.

Benefičný koncert na podporu Amélie

Ak chcete podporiť Améliu a jej rodinu, srdečne vás pozývame na adventný benefičný koncert, ktorý sa uskutoční 14. decembra 2024 o 16:30 hod. v ZUŠ Dezidera Kardoša v Bánovciach nad Bebravou. Vstup na koncert je voľný, pričom zbierka na podporu Amélie bude realizovaná prostredníctvom humanitárnej organizácie ADRA Slovakia.

„Amen, hovorím vám: Čokoľvek ste urobili jednému z týchto mojich najmenších bratov, mne ste urobili.“ (Matúš 25:40)

Ďakujeme za vašu podporu!

Rodičia Mirka a Marián Varhaníkovci spolu s Améliou vás srdečne pozývajú zdieľať chvíle plné hudby, nádeje a solidarity. 🌟

Viac informácií na webovej stránke cirkevného zboru v Bánovciach nad Bebravou.